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FSHD-LIFE, der Kanal für alle, die mit FSHD leben.Für Feedback schreibt uns an podcast@fshd-life.de.

Latest Episodes

8. Folge - Physiotherapie

In dieser Folge beschäftigen wir uns noch einmal ausführlich mit dem Thema Physiotherapie und Reha. Wir sprechen über unsere eigenen Erfahrungen, verschiedene Therapieansätze und darüber wie ihr am besten an eure Rezepte kommt. Weiterführende Links zur aktuellen Folge: Buch von Martin Kemper: https://www.dgm.org/rezension/neuromuskulaere-patienten-physiotherapeutisch-behandeln-tipps-ambulanten-ueben Heilmittelverordnung: https://www.gkv-spitzenverband.de/krankenversicherung/ambulante_leistungen/heilmittel/heilmittelrichtlinie/heilmittel-richtlinie.jsp Adressliste von Physiotherapeuten und -therapeutinnen, die an einer DGM-Fortbildung zur Physiotherapie bei neuromuskulären Erkrankungen teilgenommen haben oder von einem Neuromuskulären Zentrum empfohlen wurden. (Aus rechtlichen Gründen ist diese Liste leider nur über den Mitgliederbereich der DGM abrufbar) https://www.dgm.org/mitgliederbereich/informationen/adresslisten

27 MIN2019 JUN 18
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8. Folge - Physiotherapie

7. Folge - Interview mit Nicole Voet

Interview mit Dr. Nicole Voet: Sie ist eine niederländische Rehabilitationsmedizinerin, die ihre Doktorarbeit zum Thema Physiotherapie und kognitive Verhaltenstherapie bei FSHD geschrieben hat. Wir stellen ihr 15-Wochen-Programm vor, reden über Fatigue, Vitamin D und wie Judo uns beim „richtigen“ Stürzen helfen kann. Viel Spaß! Für deutsche Untertitel: https://www.youtube.com/watch?v=6wEo2V_2oxo&t=1124s

20 MIN2019 FEB 26
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7. Folge - Interview mit Nicole Voet

6. Folge - FSHD Erklärt

Wie funktioniert FSHD? In dieser Folge erklären wir euch die Mechanismen von FSHD im Detail. Was ist DUX4 und wie zerstört es die Muskeln? Was sind Gene und Chromosomen? Wo ist der Unterschied zwischen FSHD 1 und FSHD 2?

40 MIN2018 DEC 13
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6. Folge - FSHD Erklärt

5. Folge Anästhesie, Schulterfixation

In unserer heutigen Folge geht es um die Schulterblattfixation. Wir reden über Vor- und Nachteile eines solchen Eingriffs. Dabei spielt auch das Thema Anästhesie eine große Rolle. Weiterführende Links: Anästhesie: https://www.dgm.org/behandlung/anaesthesie Notfallpass: https://www.dgm.org/publikationen/notfallpass-muskelkranke Habt Ihr Wünsche, Kritik oder Ideen? Schreibt uns: podcast@fshd-life.de Euer Podcast-Team.

18 MIN2018 OCT 4
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5. Folge Anästhesie, Schulterfixation

4.Folge FSHD Genetik

Heute geht es um Genetik! Welche Gene sind defekt bei FSHD-Patienten? Veerbe ich FSHD immer weiter? Wie schwer könnte mein Kind betroffen sein? Wer kann mich beraten? Diesen und weiteren Fragen gehen Miriam und Johannes heute auf den Grund.

22 MIN2018 SEP 18
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4.Folge FSHD Genetik

3.Folge FSHD-Vernetzung in Europa

Heute geht es um Europa und die Welt. Wenn ihr wissen wollt, wie in Sachen FSHD international zusammengearbeitet wird, dann hört unsere 3. Folge von FSHD-Life. Viel Spaß!

25 MIN2018 AUG 2
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3.Folge FSHD-Vernetzung in Europa

2. Folge - Patientenregister

2. Folge - Patientenregister by FSHD-LIFE

18 MIN2018 JUL 4
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2. Folge - Patientenregister
the END

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8. Folge - Physiotherapie

In dieser Folge beschäftigen wir uns noch einmal ausführlich mit dem Thema Physiotherapie und Reha. Wir sprechen über unsere eigenen Erfahrungen, verschiedene Therapieansätze und darüber wie ihr am besten an eure Rezepte kommt. Weiterführende Links zur aktuellen Folge: Buch von Martin Kemper: https://www.dgm.org/rezension/neuromuskulaere-patienten-physiotherapeutisch-behandeln-tipps-ambulanten-ueben Heilmittelverordnung: https://www.gkv-spitzenverband.de/krankenversicherung/ambulante_leistungen/heilmittel/heilmittelrichtlinie/heilmittel-richtlinie.jsp Adressliste von Physiotherapeuten und -therapeutinnen, die an einer DGM-Fortbildung zur Physiotherapie bei neuromuskulären Erkrankungen teilgenommen haben oder von einem Neuromuskulären Zentrum empfohlen wurden. (Aus rechtlichen Gründen ist diese Liste leider nur über den Mitgliederbereich der DGM abrufbar) https://www.dgm.org/mitgliederbereich/informationen/adresslisten

27 MIN2019 JUN 18
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8. Folge - Physiotherapie

7. Folge - Interview mit Nicole Voet

Interview mit Dr. Nicole Voet: Sie ist eine niederländische Rehabilitationsmedizinerin, die ihre Doktorarbeit zum Thema Physiotherapie und kognitive Verhaltenstherapie bei FSHD geschrieben hat. Wir stellen ihr 15-Wochen-Programm vor, reden über Fatigue, Vitamin D und wie Judo uns beim „richtigen“ Stürzen helfen kann. Viel Spaß! Für deutsche Untertitel: https://www.youtube.com/watch?v=6wEo2V_2oxo&t=1124s

20 MIN2019 FEB 26
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7. Folge - Interview mit Nicole Voet

6. Folge - FSHD Erklärt

Wie funktioniert FSHD? In dieser Folge erklären wir euch die Mechanismen von FSHD im Detail. Was ist DUX4 und wie zerstört es die Muskeln? Was sind Gene und Chromosomen? Wo ist der Unterschied zwischen FSHD 1 und FSHD 2?

40 MIN2018 DEC 13
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6. Folge - FSHD Erklärt

5. Folge Anästhesie, Schulterfixation

In unserer heutigen Folge geht es um die Schulterblattfixation. Wir reden über Vor- und Nachteile eines solchen Eingriffs. Dabei spielt auch das Thema Anästhesie eine große Rolle. Weiterführende Links: Anästhesie: https://www.dgm.org/behandlung/anaesthesie Notfallpass: https://www.dgm.org/publikationen/notfallpass-muskelkranke Habt Ihr Wünsche, Kritik oder Ideen? Schreibt uns: podcast@fshd-life.de Euer Podcast-Team.

18 MIN2018 OCT 4
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5. Folge Anästhesie, Schulterfixation

4.Folge FSHD Genetik

Heute geht es um Genetik! Welche Gene sind defekt bei FSHD-Patienten? Veerbe ich FSHD immer weiter? Wie schwer könnte mein Kind betroffen sein? Wer kann mich beraten? Diesen und weiteren Fragen gehen Miriam und Johannes heute auf den Grund.

22 MIN2018 SEP 18
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4.Folge FSHD Genetik

3.Folge FSHD-Vernetzung in Europa

Heute geht es um Europa und die Welt. Wenn ihr wissen wollt, wie in Sachen FSHD international zusammengearbeitet wird, dann hört unsere 3. Folge von FSHD-Life. Viel Spaß!

25 MIN2018 AUG 2
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3.Folge FSHD-Vernetzung in Europa

2. Folge - Patientenregister

2. Folge - Patientenregister by FSHD-LIFE

18 MIN2018 JUL 4
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2. Folge - Patientenregister
the END
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