肢體控制不住地搖晃擺動，並伴隨暴躁、妄想、抑鬱等精神症狀，繼而認知能力下降，直至無法行動，走向死亡，這是亨廷頓舞蹈症患者發病后的生命歷程。 曹茜的外婆、兩位姨媽、舅舅和母親，都患上了這一病症，相繼離世。亨廷頓舞蹈症是一種遺傳概率約50%的常染色體顯性遺傳病。 風信子亨廷頓舞蹈症關愛中心工作人員劉恒告訴新京報記者，患者大多數情況是中年發病，生命週期剩下10～20年，對一個家庭來說，寶貴的勞動力因此被剝奪，還要面臨巨大的經濟和照護壓力。 2018年3月，在曹茜母親確診的第8年，她注冊成立了風信子中心。這家公益組織旨在為...