歡迎關注晚風說。希望我們對你，常常陪伴，偶爾啟發。除了播客內容，我們還出品了《冥想與大腦維修藝術》線上課程。 ———————————— # 摘要 《我還記得》作者、老年認知症患者的女兒 # 引言 亦鄰是晚風說嘉賓小菀（晚風說 E68：Jade & 小莞）的親姐姐。知道這個人，關注她的視頻和繪畫內容有一段時間了。但真正讓我下決心采訪她的，是前陣子看了一部電影《困在時間里的父親》。電影從第一人稱的視角描述阿茲海默症老人的內心世界，說是驚悚片也不為過。 電影的結尾，老人望著養老院窗外的一棵樹，哭著對護士說，你知道嗎，我覺得我的樹葉快要掉光了。 樹葉就是我們的記憶。想象一下在生命的末尾處，記憶在一點一點剝落，直到有一天，你不再知道自己是誰。可這也讓我們明白，“我”這種東西，終究是不存在的。我是誰，本來就是被這些脆弱，片面，又會被自己不斷篡改的記憶拚湊定義的。那麼，如果有一天葉子會掉光，那樹的根又究竟是什麼呢？ 亦鄰說，現在我們已經不把這種病叫做“老年癡呆症”了，而是改為更為尊重，更為含蓄的“認知症”。她的媽媽並不是症狀最終的那種患者，更為幸運的是，她們三姐妹在共同照顧母親。除了大量的陪護和陪伴，亦鄰和母親一起每天畫一張畫，畫能回憶起的過去。現在，這些畫變成了一本書。這本書記錄了媽媽的衰老，甚至衰敗。除了感人，它的真實才是最令人敬佩的。 就在采訪進行到一半的時候，我才知道亦鄰自己患有系統性紅斑狼瘡，已經超過 10 年。而這也是一種不治之症，當時醫生說，可能最多只有 10 年。 所以我們所懼怕的，難以面對的，到底是什麼呢？ 死亡嗎？ 衰老嗎？ 遺忘嗎？ 被遺忘嗎？ 亦鄰說，媽媽有時候失去了時間感，會開始重復同樣的動作，一遍都不會出錯。她會不停地起床，走路，開燈，關燈，上床，再起來。有時候，她會出門走很遠很遠的路，仿佛忘了自己已經走了多遠，累到精疲力竭也意識不到。就像《紅菱豔》里，那只穿上舞鞋就停不下來，跳到死亡的舞者。 其實我們每個人，在活著的時候都穿著紅舞鞋。生老病死這樣的大事降臨，恐怕才能讓我們終於有機會停下來，看一看，想一想。（by Jade） # 朋友介紹 亦鄰（自述）： 我做插畫其實是半路出家的，在此之前我做過很長時間的箱包設計。在出版第一本書《陪孩子玩吧》后，我才開始全職畫畫，我的畫作大部分都畫在本子上，題材基本上是圍繞自己的生活、孩子的成長展開。 最近兩年我完全投入在記錄媽媽的生活這件事情上，思考的也從孩子的教育、夫妻關系轉向衰老、死亡。前不久，我很榮幸地參加了 2021 年第二期認知症友好使者在線特訓營，並成功通過考核獲得了友好使者資格證書，所以我的身份標簽需要做個調整，因為我有了一個新的身份——認知症友好使者。 認知症有很多種類，除了阿爾茨海默病，還有血管性認知症、額顳葉認知症、帕金森認知症、混合性認知症等等，而媽媽同時得了阿爾茨海默病和血管性認知症，所以說媽媽得了認知症比阿爾茨海默病更準確。 認知症友好使者就是幫助週圍的人認識並理解認知症，鼓勵大家學習一點認知症知識，願意為認知症人士及其家庭做些力所能及的事。當我拿到這個證書時，心里有種異樣的感覺，想了很久才明白那是一種神聖感，那時我從來没有過的感覺。那一刻我清晰地意識到在接下來的日子，“幫助更多的人提高對認知症的認識”這件事是我特别願意做的事情。 《我還記得》-豆瓣 # Highlights 媽媽現在還記得我們，這是最讓人開心的 爸爸走后，我們確診了媽媽的老年認知症 因為陪伴不夠，媽媽曾經深陷保健品 什麼症狀是讓媽媽和我們最驚詫心痛的 為什麼我要陪媽媽，每天畫一張畫 大腦是如此神奇，可以左右我們的情緒和行為 媽媽吃了生雲吞后，我們決定把她送去養老院 “人只要開心過好每一天”是一種騙局 被確診系統性紅斑狼瘡，我開始每天記日記 什麼樣的陪伴才是真正的陪伴 為别人活過一生之后，老人就只有等死嗎 媽媽回憶最多的，是在部隊 20 年的青春 最終，每一個人都是一棵樹 最害怕的，還是媽媽走的時候不認識我們 # 音樂 Orgel - 小瀨村晶 ———————————— 你可以在這里找到我們： 播客官網：https://podcasts.cosmosrepair.com/ 微博：https://weibo.com/cosmosrepair/ 微信公眾號：cosmosrepair Telegram 群：https://t.me/cosmosrepair 各大聲音平臺或泛用型播客客戶端搜索“禪與宇宙維修藝術”或“晚風說”。